Kis katonaként küzd a betegséggel a májátültetésre váró fiú

márc 13, 14 Kis katonaként küzd a betegséggel a májátültetésre váró fiú

Összeszorul az ember szíve, ahogy a medgyesbodzási anyukát hallgatja. Fia, a 13 éves Gábor cisztás fibrózisban szenved, ami annyi betegséget hozott a fiúra, hogy összeszámolni is sok, nemhogy átélni. Bár Gábor, betegsége miatt haragszik a világra, nem adja meg magát, hősiesen visel minden kezelést, műtétet. Most a család a mihamarabbi májátültetésben reménykedik.

Hatvanöt rózsának is nevezik ezt a betegséget. Kanadában, egy kórházban ugyanis a cisztás fibrózissal kezelt kisgyerekek nem tudták megjegyezni a betegségük angol nevét, helyette sixty-five roses-t mondtak. A cisztás fibrózis az egyik leggyakoribb genetikai betegség. Vannak, akiknél enyhe tünetekkel jelentkezik és olyanok is, akiknek sokféle módon befolyásolja a szervezetük működését. Az utóbbi csoportba tartozik a Medgyesbodzáson élő, 13 éves Nagy Gábor.

-          2001. január 19-én született Gabi Békéscsabán. Péntek éjszaka jött világra az én szemem fénye. De már vasárnap rohammentővel vitték el Szegedre, mert az orvosok úgy hitték, összenőttek a kis belei. A szegedi orvosok meconium dugót állapítottak meg, ezért nem ürült az első széklete. Ez volt az első jele a betegségének. A genetikai vizsgálatok ugyanis kiderítették, hogy cisztás fibrózisa van – mondta az édesanya, Kiss Ágnes, aki nem tudta visszatartani a könnyeit. Nehéz gyermeke betegségéről beszélnie.

Gábor élete első hónapjaiban heti szinten került kórházba. Öt hónaposan felborult a szervezete sóháztartása, órákon múlt az élete. Egy hónapot a fertőző osztályon is töltött. Féléves volt, amikor elkezdődhetett a cisztás fibrózis gyógyszeres kezelése.

-          Közben jöttek az újabb betegségek, amiket a cisztás fibrózis idézett elő. Kilenc éve derült ki, hogy lisztérzékeny, két éve, hogy tej- és tojásmentes diétát is kell tartania. A nyelőcsöve visszeres. A lépe extrém mértékben megnagyobbodott. Vizesedik, ettől puffadt a hasa. A mája mostanra teljesen tönkrement. Ahhoz, hogy felkerülhessen a májtranszplantációs listára, tavaly ősszel egy sereg vizsgálaton kellett átesnie. Mint egy kis katona, úgy csinálta végig ezt is. Nagyon büszke vagyok rá! – emlékezett vissza az anyuka.

-          Szeged után Budapesten is vizsgálták Gábort, majd miután hazajöhetett, néhány nap múlva vért hányt és véres volt a széklete. Attól féltünk, hogy az egyik tüdő-visszér durrant el, de szerencsére, már ha lehet egyáltalán ilyen mondani, kisebb rossz történt: nyombélfekélye volt, amit sikeresen megműtöttek az orvosok.

Gábor néhány napja került fel a májtranszplantációs listára. Azóta a fiú bőröndje útra kész, hiszen bármelyik pillanatban érkezhet a telefonhívás, hogy készüljenek, mert jön a mentő Gáborért.

-          Az orvosok azt mondták, addig dolgozzon a saját mája, amíg csak lehet. Most már szüksége van a sajátja helyett egy új májra, méghozzá teljesre, ezért nem kaphat az én májlebenyeim közül. Félelemmel teli várakozás ez. Sok a megválaszolatlan kérdés. Lesz-e máj, ha igen, mikor? S vajon befogadja-e a szervezete? Mi nagyon reménykedünk, hogy minden a legjobban alakul – fogalmazott Kiss Ágnes, aki emberfeletti erővel intézi fia ügyeit.

A család élete nem könnyű. Gábor apukája 2012-ben öngyilkos lett. Az édesanya később új kapcsolatot létesített, párjával született egy közös gyermekük, Kristóf. Az édesanya ápolási díjat kap, a nevelőapuka mezőgazdasági munkákat végez. Nem sok pénzből gazdálkodhatnak. Gábornak napi 19 féle gyógyszert kell szednie, ami havi szinten 100 ezer forintos kiadás a 8640 forintos közgyógyon túl. Sokba kerül az útiköltség is. Gábort nem lehet tömegközlekedési eszközzel utaztatni a szegedi, fővárosi vizsgálatokra, ezért kénytelenek „autót fogadni”. A speciális étrend is költséges. Az anyuka elmondta, előfordult, hogy nem tudta kifizetni a gyógyszert, de a patikában odaadták hitelbe, mivel tudták, hogy szó szerint is életbe vágó, hogy ne maradjon Gábor gyógyszer nélkül egyetlen napra sem.

 A család nehéz életét látva, többen is a segítségükre siettek. Medgyesbodzáson jótékonysági rendezvényt szerveztek, a szomszédos Medgyesegyházán pedig a helyi női kézilabdacsapat és az orosházi együttes, jótékonysági meccset játszott. Az édesanya hálás szívvel gondol mindenkire, aki segítő kezet nyújtott nekik.

Keretes: Az iskola most várhat, Gábor a műtétre készül

Gábor most hetedikes. Eddig magántanulóként heti három napot töltött az iskolában. A mostani tanévben viszont csak három napot összesen. Ezt az évet meg kell ismételnie, de nem bánja. Tanárai és családja is úgy látják, most nem a tanulás az elsődleges, hanem, hogy testileg és lelkileg is felkészüljön a transzplantációra. A betegsége elviselésében sokat segítenek Gabinak a barátai is, akik szinte minden nap meglátogatják.

Fotó: Kovács Erika

 

Hagyjon üzenetet

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

A következő HTML tag-ek és tulajdonságok használata engedélyezett: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>